¿Qué duele más? La Fibromialgia, o ¿tener que explicar y justificar?

He sufrido de fibromialgia durante seis años.
Al día de hoy no estoy segura de lo que es más difícil:
El dolor constante, la fatiga, y la multitud de otros síntomas, o la constante necesidad de explicar y justificar.

Cuando me diagnosticaron, fue por proceso de eliminación. Me hicieron varias pruebas y exploraciones sin encontrar nada, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si yo podría tener fibromialgia, después de haber leído sobre el tema online. Buscar información por Internet es la única cosa que todos los médicos recomiendan no hacer, pero yo lo hice.
Mi médico me escuchó y me derivó a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de completar la prueba de los puntos sensibles, y por un momento sentí alivio, por lo menos lo que me ocurría tenía un nombre…
Pero esa consulta se convirtió en una de muchas conversaciones frustrantes con muchos médicos que no creían en la fibromialgia, o no entendían mi dolor.
Hubo un reumatólogo, que no tenía ningún entrenamiento de psicología clínica, me hizo la pregunta más cliché de todas ellas:
«Así que…» me dijo, «cuéntame sobre tu niñez». ¿Te llevabas bien con tus padres?
Debería haberle preguntado por qué estaba lanzando psicología popular contra mí, pero en cambio le conté sobre mi infancia. Sugirió que me sometiera a una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, simplemente dije que si y lloré.
Le pregunté por el tratamiento para el dolor y cómo lidiar con él, pero dijo que hablar con el psicólogo debería ayudarme con eso.
Esa experiencia fue la primera vez que sentí una falta de conocimiento y comprensión tan grande, y cada vez que ocurre me vuelve a romper el corazón.
Pero no son sólo ocurre con los profesionales médicos.
Cuando mi amiga fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), un par de años después sentí celos… ¿Puedes creerlo? Nunca le dije -o lo admití ante nadie- pero viéndola recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos durante las primeras semanas de su diagnóstico, me hizo darme cuenta de lo poco que mis amigos entendían la  fibromialgia. Ella tenía citas con numerosos médicos y enfermeras, todos ellos como parte de su «red de apoyo».
No había oído nada de ningún médico después de esa cita con el reumatólogo -a menos que contara el psicólogo, que me dio de alta después de tres sesiones- porque no podía «ver ningún signo de trauma». Yo no tenía esa red de amigos, familiares o médicos.
Estaba luchando para conseguir mi propio médico de cabecera, uno que entendiera mi dolor, que entendiera la fibromialgia.
Si usted sufre de fibromialgia, entonces estoy segura de que su camino al diagnóstico fue probablemente tan horrible, y complicado como el mío. Todavía no he oído hablar de un enfermo que haya encontrado comprensión, creencia, y bondad de principio a fin.
Me parece realmente desconcertante que tantas personas puedan sentirse tan mal, pero de todos modos la falta de apoyo, y la carencia de voluntad para entender sea todo un hecho.
Mi asesor de salud ocupacional en el trabajo, me dijo: «La fibromialgia es la condición de moda, -en los años noventa todos decían tenerla-«, y mi médico en la clínica de dolor, dijo: «Muchos pacientes de fibromialgia vienen aquí llorando y en pijamas». Tu pareces estar bien.
Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente de los profesionales del sector de la salud que se ocupa del dolor.
Sin embargo, no todo es malo.
A medida que pasaron los años, he tenido mucha suerte. Mi red de apoyo puede no haber existido en el inicio, pero ha crecido, a medida que me he vuelto más franca sobre mi condición.
Hablo de ello en el trabajo, escribo en mi blog sobre la fibromialgia en mi tiempo libre, y hago conexiones a través de medios sociales con otros pacientes con la condición.
Mi novio es un gran apoyo y nunca ha cuestionado la validez de mi dolor. Su padre ha vivido con esclerosis múltiple

por más de 30 años, así que él entiende muy bien las dificultades que se asocian con el dolor crónico, y las enfermedades invisibles.

Lamentablemente, he leído muchas experiencias en los foros de fibromialgia, donde los pacientes hablan de su falta de apoyo familiar, o la falta de comprensión en su círculo social, por eso los blogs y las redes sociales son tan importantes!.
Nos recuerdan que no estamos solos. Hay más de 5 millones de enfermos de fibromialgia en los Estados Unidos, y millones más en todo el mundo, y me gusta pensar que a medida que nuestras voces se hacen más fuertes, y nos volvemos más poderosos, vamos a aumentar la conciencia, fomentar la investigación, la educación, y la comprensión sobre la fibromialgia aumentará.
A medida que las investigaciones se desarrollan, se llevan y se llevarán a cabo ensayos clínicos y quién sabe, tal vez algún día habrá una cura.
En mi vida, me gustaría llegar a ver que nuestro diagnóstico signifique algo.
Quiero que la gente responda con comprensión y empatía cuando alguien les dice:
«Yo tengo fibromialgia».

3 Comments

  1. Buenas tardes.Cuánta verdad escribes hija.Yo te puedo contar mi experiencia con mi cuñada. Después de una y otra vez preguntarme que es lo que padezco en plena calle ante sus amistades; le acaban de diagnosticar Fibromialgia. No se atrevió a darme la noticia, ¿Qué te parece?

  2. Hola.
    Desde mi niñez he tenido puntos de FM.
    Recién a los 60 años un médico me explicó que mis múltiples dolores tenían un nombre.
    Ya son cuatro años de lucha y ahora en cuarentenas, uno no tiene controles ni exámenes, por lo que hay que aguantar.
    En mi caso. Fui una persona mujer muy deportista, muy activa. Jamás creí que estos dolores me mantendría invalidada.
    He perdido las fuerzas interiores y exteriores. Cada día se carga la mochila y en días de crisis sabe que no es el fin…como otros diagnóstico que tiene tiempo… no sé que es peor.
    Al mismo tiempo, nos dan remedios que son para otras patologías y no siempre el organismo recibe bién, ¿cuál es mayor?.
    Comprendo, soy empatíca y oro pir cada persona que está en ésta situaciones.
    Un gran abrazo de algodón.

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