La realidad es que las personas pueden tener y tienen encefalomielitis miálgica con todos los diferentes niveles, desde leve a grave.
Para manejar la enfermedad el paciente quizás solo se ve obligado a recortar ciertas actividades, otro tal vez solo puede trabajar a tiempo parcial y pasar el resto del tiempo ocupado en su recuperación, otra persona puede estar en una silla de ruedas o postrado en cama.
El médico diagnostica la enfermedad de la siguiente manera:
- Verifica los antecedentes médicos del paciente y su familia
- Examina escrupulosamente el estado físico y mental
- Ordena pruebas de sangre, de orina u otras más
También hará muchas preguntas. Por ejemplo:
- Qué puede hacer ahora? Cómo lo compara con lo que podía hacer antes?
- Cuánto tiempo se ha sentido así?
- Se siente mejor después de dormir o de descansar?
- Qué lo empeora? Qué lo ayuda a sentirse mejor?
- Qué le ocurre cuando se esfuerza para realizar actividades que ahora le resultan difíciles?
- Puede pensar con claridad como antes de enfermarse?
- Qué síntomas le impiden hacer lo que necesita o desea realizar?
Quizás los pacientes podrían llevar un diario de su actividad. Esto ayudaría a recordar detalles importantes durante la visita médica.
Es muy probable que el médico lo derive a un especialista, un neurólogo, reumatólogo o especialista en el sueño, para determinar si tiene otras afecciones que podrían causar síntomas similares. Estos especialistas puede que encuentren otras condiciones que puedan ser tratadas. Los pacientes de EM/SFC pueden tener otras afecciones al mismo tiempo. Pero, si reciben tratamiento para esas afecciones podría ayudarlos a sentirse mejor.
Hay gran cantidad de enfermedades que de una persona a otra varían drásticamente en severidad. Alguien con cáncer grado uno por ejemplo, no tendrá la misma discapacidad como alguien con grado cuatro de cáncer. Y ambos tienen cáncer.
También es posible que la condición, en este caso la encefalomielitis miálgica, varíe significativamente a lo largo del tiempo, subiendo y bajando de nivel.
Un 20-30% de pacientes tiene una mejoría progresiva sin llegar a una situación totalmente normal, pero muy parecida a como estaban antes del inicio de la enfermedad, quedando con una fatiga como en las primeras etapas, que les permite hacer una vida casi normal. Este subgrupo de pacientes que mejoran lo suelen hacer en los primeros meses de la enfermedad y esta mejoría puede estar relacionada a la desaparición de los factores desencadenantes.
Las personas que están gravemente afectadas por esta condición sienten que su enfermedad es menospreciada, probablemente les hayan dicho que son perezosos o vagos, y que lo único que deberían hacer es esforzarse por mejorar y salir de la condición, muchos han sido testigos de décadas de investigación, que no ha conseguido tratamientos realmente significativos, o incluso una prueba de diagnóstico sólido. Y, sí por supuesto que tienen derecho a estar enojados.
Nadie tiene derecho de comparar su estado de salud con el de otras personas diagnosticadas de la misma enfermedad, especialmente si están en un grupo donde se busca información y apoyo.
Le están haciendo exactamente lo mismo a usted, se lo han hecho antes a ellos y son quienes deberían saberlo mejor y tener mayor empatía.
Puede encontrar grupos de encefalomielitis miálgica on line o presenciales en su comunidad, donde la gente va a escucharlo, empatizar y apoyarlo.
Cuando te encuentras con alguien que te dice que no puede ser que tengas la misma enfermedad que él, simplemente no lo escuches y continúa con tu vida!.
La última cosa que necesitas es traer ese tipo de negatividad a tu vida.
GRACIAS POR LEERNOS!
Por: B. Cetina