Fibromialgia, cómo lograr la comprensión y ayuda de familiares y amigos

La fibromialgia:
Es una enfermedad debilitante, agotadora, pero la fibromialgia puede ser aún peor si su familia no te apoya.
Nosotros mismos podemos ayudarlos a comprender mejor lo que estamos experimentando. Tener fibromialgia puede cambiarnos la vida.

Pero, ¿qué sucede cuando tu familia no te brinda apoyo?

Puedes sentir mucho dolor emocional por no poder conseguir la contención que necesitas tan desesperadamente.
Algunas personas tratan a la fibromialgia como si no fuera una enfermedad real, dice Jacob Teitelbaum, Director médico de Centros de Fibromialgia y Fatiga, Inc.
Pero es una enfermedad real con síntomas muy reales.
Obtener el apoyo de los miembros de la familia que simplemente no «lo entienden», o no son tan solidarios como podrían ser, comienza con que usted debe explicarles claramente de qué se trata.
 
Fibromialgia y el Dolor: 
Cómo ayudar a que su familia entienda?
Es difícil para el que no sufre dolor crónico imaginar lo que es vivir con fibromialgia. 
He aquí cómo puede iniciar una conversación sobre lo que le está pasando.

Disipar sus dudas. 
Eduque a su familia acerca de la fibromialgia con información de expertos e instituciones respetables, tales como el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, (que establece que más de 5 millones de personas en Estados Unidos viven con el síndrome).
 
Explique que la fibromialgia es como provocar un cortocircuito en un cableado eléctrico.
Dígales que la fibromialgia es como una crisis energética:
Utiliza más energía que la que su cuerpo puede producir, dice el Dr. Teitelbaum. 
«Ha llegado al punto en el que ha quemado un fusible», añade.
Otra manera de ayudar a la gente a entender el dolor de la fibromialgia, es decirles que es como tener gripe todos los días, con los síntomas comunes de sentirse dolorido, cansado, y con niebla mental.
Explíqueles que está haciendo lo que puede para vencer el dolor de la fibromialgia, y para sentirse mejor. 
Es lo que Teitelbaum llama ‘BRILLO’: 
Dormir lo suficiente, conseguir tratamiento hormonal si lo necesita, tratar las infecciones tan pronto se produzcan, nutrirse, tomar suplementos, y hacer ejercicio. 
Que ellos sepan acerca de esta estrategia, les ayudará a entender cómo ayudarle para que se sienta mejor.
Explique la necesidad que tiene de escuchar a su cuerpo.
Una parte desafortunada de vivir con fibromialgia es que a menudo no sabrás si serás capaz de hacer algo antes de la hora pactada (salir al cine, por ejemplo).
Es común que las personas con fibromialgia tengan que esperar hasta el último minuto, antes de saber si pueden participar en una actividad, o si necesitan ayuda. 
Explique que esto es parte de la vida de los pacientes de fibromialgia, pero que usted va a hacer todo lo posible en los días que se siente mejor.

Tres pasos para obtener apoyo
Mientras se prepara para pedir ayuda, debe saber qué tres cosas tienen que suceder para que soporte la fibromialgia y pueda funcionar sin problemas:
1) Las personas con fibromialgia tienen que ser capaces de pedir ayuda. 
Usted necesita ayuda como cualquier otra persona que tenga una enfermedad, por lo que no deje de pedirla.
La mejor manera de pedir ayuda es ser específico sobre lo que necesita, como pedir a alguien que haga la cena, para que pueda tener tiempo de descansar
2) Los familiares tienen que ser capaces de responder sí o no. 
Por mucho que puedes necesitar ayuda, los miembros de tu familia deben ser capaces de ofrecer una mano amiga sin llegar a agotarse ellos mismos. De lo contrario se van a ‘quemar’ (estresar).
 
3) Las personas con fibromialgia tienen que saber aceptar una respuesta honesta de sus seres queridos. 
el ofrecimiento de ayuda puede ser un alivio, y debes aceptarla, cuando los miembros de la familia están dispuestos a ofrecerla. 
Pero también es importante aceptar un «no», de un familiar que se pueda estar sintiendo abrumado.
Estos pasos te ayudarán a obtener el apoyo de tus amigos y familia, ahora y en el futuro.
Cuando se tiene el apoyo de sus seres queridos, vivir con fibromialgia es mucho más fácil.
¡GRACIAS POR LEERNOS!
Imagen de: BonoMédicoVida Lúcida

Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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