Carta abierta a quienes nos rodean. Sepan que seguimos siendo nosotros a pesar de la Fibromialgia

No saber qué decir o qué hacer cuando tu amigo o un miembro de la familia tiene una enfermedad crónica que no es curable, es algo muy difícil. 

Pero, todavía los queremos con nosotros. Los necesitamos para seguir formando parte  de SU vida, realmente nos beneficia cuando podemos ayudar y acompañar.

Por lo tanto, podemos pedirles lo que realmente nos ayudaría cuando lo necesitamos?

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Cosas simples.

Pasar 30 minutos con nosotros conversando con una taza de café, té o mate.

Llamarnos una vez a la semana sólo para ponernos al día. Enviarnos una tarjeta, o un libro que piensen que podríamos disfrutar. Oren por nosotros. Traernos una comida o unas galletitas recién hechas.

De verdad: son cosas simples. Por favor, no se olviden de nosotros, y no se queden fuera de nuestras vidas.

El dolor es una situación complicada y es más doloroso cuanto más solitarios estamos. Es muy difícil sentirse aislados socialmente!

Cuando nos invitan a algún lugar o nos incluyen en sus planes, tal vez tengamos que cancelar en el último minuto. No lo tomen como algo personal, sólo significa que nuestros niveles de energía o el dolor que sentimos no nos permitirán seguir adelante con lo planeado.

Igualmente no se ofendan por favor si tenemos que retirarnos antes, quizás por algún dolor o una migraña.

 

Seguimos siendo «nosotros» 

Pídanos que les recomendemos un buen libro o página web que puedan leer, para entender mejor nuestra enfermedad. Hemos tenido que hacer eso para nosotros para lograr comprender mejor nuestra enfermedad. Estaremos encantados de responder cualquier  pregunta que puedan tener al respecto.

Estén dispuestos a ser flexibles cuando vienen de visita. Podemos estar en el sofá o en la cama, pero igualmente disfrutaremos de su compañía.

A pesar de que tener compañía nos deja agotados durante varias horas, igualmente, realmente vale la pena!

  

Evidencien un interés real.  

Pregunten por nuestro día, cómo hacemos frente a los síntomas. Sean positivos en sus comentarios o preguntas. Consúltenos sobre cómo se nos pueden ayudar. Muéstrenos que están disponibles por si alguna vez necesitamos hablar, ya que escuchar es un don tan precioso para ofrecer.

Para quienes tenemos niños pequeños, ofrecernos llevarlos con ustedes durante unas horas para que podamos tomar un baño relajante, o simplemente descansar…  

Recuerden que somos más que nuestra enfermedad.  

Nos gusta hablar de todo tipo de cosas no relacionadas con nuestra condición, los libros que estamos leyendo, programas de televisión, deportes, eventos actuales, nuestros hijos, el trabajo, y así sucesivamente.

Ustedes son una parte muy valiosa de nuestra vida, y realmente tenemos el deseo de mantener estas relaciones  con nuestros amigos, que son tan importantes para nosotros. 

¡GRACIAS POR LEERNOS!
Adaptado y traducido del inglés por:  B. Cetina

Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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