Jóvenes Con Enfermedades Crónicas. Las Cargas Adicionales Que Deben Sobrellevar

4. Los jóvenes a menudo no pueden completar su educación.
La universidad es la perspectiva de empleo más brillante.
Pero con una enfermedad  crónica, los jóvenes se ven obligados a abandonar la escuela.
Cuando serví como decano de estudiantes de la Facultad de Derecho de la Universidad de California Davis, traté de ayudar a un joven que había estado enfermo, de lo que los médicos pensaban que era una infección viral aguda.
Cuando, después de seis meses, todavía no se había recuperado, se le dió el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica.
Él era un estudiante dedicado y estaba decidido a obtener su título de abogado.
Me di cuenta de que ya no podía seguir el ritmo de sus clases, lo puse en un programa de cuatro años, que extendió sus estudios por un año para que pudiera tener una carga más ligera.
Pero perdió su capacidad para cuidar de sus necesidades diarias.
Algunos días no podía levantarse de la cama. No sólo tuvo que faltar a clases, no podía llegar a comprar su comida.
Ya no podía vivir de forma independiente. Después de completar 3/4 de las unidades hacia su título de abogado, tuvo que retirarse de la escuela y regresar a casa de sus padres.
Me sentí mal por él. Yo no sabía que ocho años más tarde, tendría el mismo diagnóstico y debería retirarme de la misma escuela.
Los jóvenes con enfermedades crónicas  tienen que pensar en otras alternativas cuando se trata de su educación.
Puede ser difícil cuando ya está luchando con su enfermedad.
Un decano de estudiantes o la Oficina de Servicios de Discapacidad pueden ayudar con ideas y soluciones creativas, como un programa extendido o tomar clases online.
5. Los jóvenes ven a otros de su edad participar en actividades que están fuera de su alcance.
Leí un artículo que fue escrito por la esposa de un hombre de 33 años diagnosticado con espondilitis anquilosante.
En el artículo, se describe lo difícil y polarizante que era estar con personas que no estaban enfermas:
Sólo tengo 33 años. Pero sobre mí hay un montón de ojos observándome, no debería tener que pensar en este tipo de cosas.
Mis padres a esta edad todavía estaban de fiesta y bebiendo cerveza.
Esta era la edad de mi papá cuando nací. No creo que él se preocupara por las píldoras que iba a tomar o no tomar.
Era como: «Estamos fuera de todo con una Budweiser.»
Muchos jóvenes me hablan de su estilo de vida anterior, activos caminantes, corredores de maratón, activistas sociales, o instructores de yoga.
Están frustrados, a veces muy enojados. Siempre… están tristes.
Tienden a culparse a sí mismos por su incapacidad.
Les digo una y otra vez: «No es tu culpa.»
También los animo a centrarse en lo que pueden hacer, y busco (en línea o personalmente) personas que tienen intereses similares.
Se requiere un esfuerzo, pero bien vale la pena.
6. Los jóvenes pueden ser estigmatizados por otros.
Cuando estaba en la escuela primaria, lo único que quería era caber, o al menos, hacerme notar.
Había un chico llamado Alan en sexto grado que sufría de asma tan severa que venía cada vez a menos clases.
Cuando lo veían todos decían: «este es el chico que siempre está enfermo», y lo trataban diferente.
Ciertamente no había manera de encajar. Fue estigmatizado.
Ahora me doy cuenta lo terriblemente duro que debe haber sido para él.
Tuvo que lidiar con su enfermedad y con sus compañeros.
Espero que él haya tenido una buena vida, llena de amor y comprensión por parte de familiares y amigos.
7. Los jóvenes están agobiados por las preocupaciones sobre el futuro.
Por supuesto, la gente de todas las edades y estados de salud se preocupan por el futuro. 
Pero los jóvenes con enfermedades crónicas tienen años de preocupaciones relacionadas con la salud, que pueden incluir:
¿Qué pasará con mi salud en los próximos años?
¿Mi condición empeorará gradualmente?
¿Voy a estar cada vez más restringido en mis actividades?
¿Seré capaz de mantenerme a mí mismo?
¿Podré vivir de forma independiente o voy a depender cada vez más de mi familia?
Animo a los jóvenes a hablar con los amigos, los médicos y la familia acerca de estos temas. 
Cuánta más información puedan reunir y cuanto más apoyo tengan, mejor equipados estarán para planificar el futuro.
La enfermedad crónica impone una carga adicional para los jóvenes.
Los desafíos que he mostrado hacen que una vida que ya es difícil, sea aún más difícil.
Mi corazón está con estos jóvenes y sus familias, en especial sus padres, que a menudo se convierten en sus cuidadores.
Gracias por leernos!
By administrator

Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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