Antes de que se me diagnosticara fibromialgia, no habría sabido qué decirle a alguien con una enfermedad crónica.
No es que no me importara, realmente no lo sabía.
Creo que lo mismo puede decirse de quienes están en nuestras vidas
y parecen ser insensibles o groseros en sus comentarios.
Simplemente no saben. Quiero ayudar a esas personas a aprender a decir
«esto«, pero a no decir «eso«.
Podrías decir…
Debe ser muy difícil estar en casa la mayoría de los días.
No puedo imaginar lo que sería no poder hacer todas las cosas que
quisiera, como visitar a alguien o ir de compras.
No digas…
Debe ser agradable estar en pijamas todo el día y simplemente quedarte
viendo Netflix.
viendo Netflix.
Ojalá pudiera yo hacer eso.
Se podría decir…
Me gustaría traerte una comida. ¿Puedo buscarte o comprarte algo en el
camino?
Estaría encantado de ir al supermercado o a la farmacia, si lo necesitas.
Pero no digas…
Debe ser agradable tener gente que hace tus recados y cocina para ti.
Ojalá tuviera una mucama. ¿Cómo puedes ser tan perezoso?
Se podría decir…
¡Uyyy! No tenía idea de que la fatiga pudiera ser tan devastadora, o que el
sueño pudiera ser tan difícil de lograr.
sueño pudiera ser tan difícil de lograr.
Nunca he oído hablar de insomnio por dolor crónico, pero suena
horrible.
Pero no digas…
Todo el mundo se cansa y luego tiene días libres. Tómate una siesta o ve a la
cama más temprano. Si duermes lo suficiente, te sentirás mejor.
Podrías decir…
Siento que no puedas practicar las actividades físicas que solías disfrutar
tanto. Eso debe ser devastador.
tanto. Eso debe ser devastador.
Pero no digas…
Si haces más ejercicio estoy seguro de que te sentirías mejor. ¿No sabes que
el ejercicio te dará más energía?
Las cosas que no se deben decir se escuchan en un tono
acusador, de juicio, muestra que no están dispuestos a tratar de entender,
acusador, de juicio, muestra que no están dispuestos a tratar de entender,
sonando como un sabelotodo.
Las cosas que deben decir vienen a través de la compasión, cuidado, son
provechosas, y transmiten una disposición a entender.
provechosas, y transmiten una disposición a entender.
¿Cuál crees que sería más edificante?
También podría pedirnos sinceramente que le expliquemos lo que sería
apropiado decirnos.
apropiado decirnos.
Estaremos encantados de explicarte.
Queremos ser entendidos.
Queremos que nuestro dolor y demás trastornos sean reconocidos. La
fibromialgia es una enfermedad invisible, por lo que es difícil la mayoría de las
veces que vean cómo estamos sufriendo.
Ponemos cara valientes y decimos que estamos bien cuando se nos
pregunta.
pregunta.
Pero es agotador tratar de ocultar cómo nos sentimos realmente.
Gracias por leernos!
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