Testimonio: Así es la vida con Fibromialgia… Angustia.

Después de lidiar con el ataque de muchas emociones diferentes, usted tiene que tomarse el tiempo para llorar a la persona que era antes de la enfermedad.

Muchos de los que he conocido se han descrito a sí mismos como «muy activos», «multitarea» o «personalidades de Tipo A» que han jugado con éxito muchos roles.

Me incluyo como uno de ellos, especialmente en las zonas que más me apasionaban.
Cuando eres capaz de sobresalir en muchas cosas esto no sólo es recompensado en el campo de trabajo, ya sea el empleado de alto rendimiento o la super madre.
Con tales elogios, ¿por qué uno va a parar?
De hecho, ese es el mayor problema que nos aflige y es parte de los comentarios cargados de culpa que recibimos.
Somos criaturas sociales que aprendemos desde el principio que lo que hacemos, importa.
Los ejemplos incluyen «Las acciones hablan más que las palabras» y «¿Qué has hecho por mí últimamente?»

Para mi gran tristeza y consternación, los más cercanos pueden ser los críticos más duros.
Durante las primeras etapas del duelo y tratando de abrirse a otros buscando apoyo, tal negatividad confundirá, no sólo su percepción de las cosas pero también los comentarios culpándolo, pueden ser absorbidos fácilmente como una esponja.
Sé que la mayoría de los que tienen fibromialgia, probablemente están moviendo la cabeza al leer estos comentarios:

«¿Qué? ¿Aún estás enferma? «
«Tienes que dejar de ser tan sensible; sonreír y aguantar»
O incluso «Me gustaría tener tiempo para estar enfermo o con dolor».

Si los seres queridos llegan a opiniones tan bajas, a la incredulidad, o a desafiarle acerca de su enfermedad, entonces ciertamente deben tener razón, ¿verdad?
Algunos son bien intencionados, pero todavía no comprenden lo que tratamos de explicar acerca de nuestra enfermedad -que es sólo eso, una enfermedad-, no una condición transitoria.
He sonreído cortesmente mordiéndome la lengua, cuando una persona me informa de la cura más reciente para mi enfermedad, o que solían tener dolor crónico, pero la aplicación de una nueva crema para el dolor, suplemento, o incluso cambiar sus pensamientos, consiguió curarlos.

Monstruoso y despreocupado
Una buena amiga dijo que estaba horrorizada, al ver cómo se hablaba de una compañera de trabajo con fibromialgia, a sus espaldas.
La compañera de trabajo estaba siendo llevada al hospital, después de desmayarse como resultado del efecto secundario de un nuevo medicamento, que le produjo hipotensión ortostática.
Otros empleados la acusaron de fingir, afirmando que nadie puede estar tan enfermo.
Mi amiga no podía creer lo insensibles y despreocupados que eran.
Como una persona con fibromialgia, yo también me indigno, me duele, y me desconcierto cuando oigo hablar de tales experiencias.
¿Por qué se exhiben tanta crueldad y descuido?
Un problema que encontré al perder bastantes amistades, es que eran tomados personalmente mis comportamientos inconsistentes.
Si no puedo hacer una cena por tercera vez, piensan que no quiero tener nada que ver con ellos.
Algunas invitaciones fueron de amigos que conocen a mi esposo desde hace muchos años, pero nos colocaron inesperadamente en la lista negra. Intentando abrir la comunicación sobre el tema, con la esperanza de una reunión improvisada, los comentarios fueron:
«Bueno, mira quién finalmente decidió llamar».

Mi esposo, que era mi prometido en el momento de mi diagnóstico, pudo sostener mi mano y asegurarme que trabajaríamos juntos como un equipo.
Pero él había sido conocido la fibromialgia muchos años antes a través de una tía, que lamentablemente, iba de los médicos a los hospitales, tratando de encontrar respuestas a los diversos síntomas. 
Desafortunadamente, a principios de los años ’80, la Asociación Médica Americana tenía aún menos entendimiento de la enfermedad.
El diagnóstico estándar era, una condición psicosomática, donde el «pseudo-dolor», se consideraba parte de un trastorno de ansiedad o de personalidad.

Tratado con dureza
Si bien las personas que sufren de una condición psiquiátrica, se tratan mejor hoy que hace 40 años, todavía la impresión es que la persona es de alguna manera no creíble, por sus pensamientos o comportamientos.
Este era el rótulo que su familia le daba como caso psiquiátrico,
una hipocondríaca, o alguien tan absorto en sus síntomas falsificados que no vale la pena socializar con ella.

He sido tratada con dureza, pero algunos todavía desean encontrar remedios fáciles, o están casi seguros de que mi enfermedad no puede ser tan mala como la expongo.
Mientras que mi marido no me trató de esa manera, él todavía veía a su tía y un par de amigos se retiraban y perdían mucho de su entusiasmo.
Temía ver que  mi estilo «Tigresa» (su apodo para mí) se disipara también.
En un momento, recuerdo haberle informado si esto era un problema para él, no tenía que casarse conmigo.
Lo dije más por frustración que por sentirme herida, porque siempre podría alejarme de él.

Afortunadamente, dado que la Administración del Seguro Social ahora reconoce la fibromialgia como una enfermedad genuina, que conduce a la discapacidad, más profesionales médicos también están tratando a los pacientes como personas con una enfermedad neurológica, y no delirante.
Lamentablemente, esto no impide que muchos se muestren reacios a aprender de nosotros, o son demasiado rápidos para juzgar.

El mensaje que quiero transmitir es mantener la cabeza erguida.
Darse cuenta de esto es una enfermedad que no es inventada, y nadie tiene el derecho de hacer que se sienta menospreciado, culpable o tratarlo mal.
Conforme pasa el tiempo, se dará cuenta de esto y se convertirá en confianza, para tener la capacidad de decirle a esas personas, que ya no tolerará su comportamiento.

Mientras que usted puede estar dolido por algunos que usted cuidó, y no entienden, pero hay gente que entiende, y cuida.
Se puede llegar fácilmente a ellos, a través de los medios de comunicación social, y grupos de apoyo de fibromialgia local.
El aspecto positivo es que usted puede hacer relaciones especiales, duraderas, con personas que no hubiera conocido de otra manera.

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Por: Lori Galapeer
Información extraída de:


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Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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