Fibromialgia infantil, mi desagradable experiencia.

Muchos pacientes de fibromialgia tienen historias dolorosas que contar sobre su arduo trayecto desde el inicio de los síntomas, hasta el diagnóstico. 

Dependiendo de la suerte en encontrar el médico correcto, el proceso para llegar al diagnóstico normalmente toma de dos a cinco años. Mi situación está lejos de ser común. Mis síntomas comenzaron en la infancia.
En lugar de tener un ‘amigo invisible’ como los otros niños, tuve al ‘dolor invisible’ como compañero constante. Tanto mi madre como el doctor de nuestra familia, consideraron que lo mío eran ‘dolores de crecimiento’ y aprendí a aceptarlos como algo normal. 
Mi débil sistema inmunológico proporcionaba pocas defensas contra todas las enfermedades que había en el colegio. Si los otros niños tenían gripe por una semana, yo la tenía por tres. Algunos años perdí más días de clase de los que pude asistir.
El insomnio era entonces y sigue siendo hoy, una causa de sufrimiento nocturno. Durante las noches sin dormir, me acostaba en la cama y me centraba en las partes de mi cuerpo que más dolor tenían. Practicaba meditación antes de saber que existía. 
Comencé a leer con una linterna bajo las cobijas a una edad muy temprana. Pero no engañaba a nadie. Mi madre (ávida fan de Jack Paar) ocasionalmente susurraba en la puerta de mi dormitorio: ¿’Todavía estás despierta’? 

Conocí a artistas nocturnos que otros chicos de mi edad nunca conocerían. Incluso vi a una señora con un pastor alemán que hablaba. Tal vez mi mamá entendía mejor mi situación de lo que yo pensaba. Este acceso a las actividades de adultos hizo mi dolor más soportable.
No podía correr tan lejos o tan rápido como otros niños. Me dolía mi costado si lo intentaba. Pero las vacaciones de verano me salvaban. Cada momento disponible lo pasé en una piscina donde sí podía sobresalir. La flotabilidad del agua igualó las diferencias entre mi habilidad y la suya. 
Hasta ahora todavía me encanta nadar. Y afortunadamente para mí, es una excelente terapia para la fibromialgia. Un artículo informó que la natación reduce la intensidad del dolor en un 50%. La piscina también era mi único alivio del calor. 
Realmente sufrí mucho antes del aire acondicionado. Las náuseas eran algo común cuando la temperatura subía. Mi madre bien intencionada me decía ‘ven a comer algo’ y bastante seguido terminaba vomitando mi almuerzo. 
Ahora tampoco me llevo bien con el calor, tampoco me siento bien con el frío. Siempre me visto en capas en invierno y en el verano salgo de mi casa con mudas de ropa para cambiarme si transpiro de más.
Cuando era niña me avergonzaba mi fragilidad. Quería ser dura y adaptable como los otros niños. Nunca quise ser una princesita, pero mi cuerpo sensible me hizo ser una. Ese hecho en mi vida era una lucha constante.
En 1990 cuando se establecieron los criterios diagnósticos para la fibromialgia comenzó mi alivio. 
¡Recién a los 43 años supe que mi dolor tenía un nombre! No era la hipocondríaca que siempre pensé que era. El diagnóstico por supuesto no me curó. Pero me hizo sentir mejor conmigo misma. Comencé a sentirme menos decepcionada de mis limitaciones y más orgullosa de mis logros.
Aunque sigue habiendo preguntas sin contestar, la fibromialgia juvenil es una enfermedad reconocida hoy día. La Clínica Mayo estima, que entre el 2% y el 6% de los niños en edad escolar son afectados por ellaLa mayoría son niñas, que tienen más probabilidades de ser diagnosticadas entre las edades de 13 y 15 años. Al niño que hoy tenga síntomas es menos probable que se lo malinterprete, como me ocurrió a mí. 
Una vez que consigues el diagnóstico correcto, existen opciones de tratamiento que son muy útiles y efectivas.
 

Experiencia de una paciente
Imagen de: Bebesymás

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