Fibromialgia Infantil, Mi Desagradable Experiencia. Creciendo Con Fibromialgia…


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function googleTranslateElementInit() { new google.translate.TranslateElement({ pageLanguage: \’es\’ }, \’google_translate_element\’); } Muchos pacientes con fibromialgia tienen historias dolorosas que contar sobre su arduo trayecto desde el inicio de los síntomas, hasta el diagnóstico. 

Dependiendo de la fuente en la que usted crea, el proceso normalmente toma de dos a cinco años. 
Mi situación está lejos de ser típica. Mis síntomas comenzaron en la infancia.
En lugar del \»amigo invisible\» que  tenían otros niños, tuve al \»dolor invisible\» como compañero constante. 
Considerados por mi madre y el doctor de nuestra familia, como \»dolores de crecimiento\», aprendí a aceptarlos como algo normal. 
Mi débil sistema inmunológico proporcionaba pocas defensas contra las enfermedades que había en el aula. 
Si los otros niños tenían gripe por una semana, yo la tenía por tres. 
Algunos años perdí más días de clase, de los que asistí.
El insomnio era entonces, y sigue siendo hoy, un azote nocturno. 
En las noches sin dormir de niña, me acostaba en la cama y me centraba en las partes de mi cuerpo que más dolor tenían. 



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Practicaba meditación antes de que haber escuchado la palabra. 
Descubrí leer con una linterna bajo las cobijas, a una edad muy temprana. 
Pero no estaba engañando a nadie. 
Mi madre (ávida fan de Jack Paar) ocasionalmente susurraba en la puerta de mi dormitorio: \»¿Todavía estás despierta?\» 
Así, conocí a artistas nocturnos que otros chicos de mi edad nunca conocerían. 
Escuché al genio de Oscar Levant al piano. 
Conocí al escritor Jack Douglas y su esposa japonesa, Reiko, y reí en voz alta cuando llamaron a su bebé, Huckleberry Hashimoto
Incluso vi a una señora con un pastor alemán que hablaba. Tal vez mi mamá entendía mejor mi situación de lo que yo pensaba. 
En todo caso, este acceso a las actividades de adultos hizo mi dolor más soportable.



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No podía correr tan lejos o tan rápido como otros niños. 
Me dolía o desarrollaba dolor en mi costado, si lo intentaba. Pero las vacaciones de verano me salvaban. 
Cada momento disponible lo pasé en una piscina donde yo podría sobresalir. 
La flotabilidad del agua igualó las diferencias entre mi habilidad y la suya. 
Al día de hoy, me encanta nadar. 
Y, afortunadamente para mí, es una excelente terapia para la FM. 
De hecho, un artículo del diario Science Daily de 2016 informó, que la natación redujo la intensidad del dolor en un 50 por ciento, en un estudio de 12 semanas.
La piscina también era mi único alivio del calor. 
Realmente sufrí en los días anteriores al aire acondicionado. Las náuseas era comunes cuando la temperatura subía. 
El deseo de mi madre bien intencionado de \»ven a comer algo\» a menudo resultaba en vomitar mi almuerzo. 
Hasta el día de hoy, no me llevo bien con el calor. 
En realidad, tampoco me siento bien en el frío. 
Para compensar, siempre me visto en capas, y salgo de casa con mudas de ropa en mi coche.
Cuando era niña, me sentía avergonzada por mi fragilidad. Quería ser dura y adaptable como los otros niños. 
Nunca quise ser una princesita, pero mi cuerpo sensible me hizo ser una. 
Ese hecho de mi vida era una lucha constante.
Imagine mi alivio en 1990 cuando los criterios diagnósticos para la fibromialgia se establecieron. 
En la madurez de mis 43 años, aprendí que en realidad había un nombre para mi dolor. 
¡Aleluya! Yo no era la hipocondríaca que siempre pensé que era. 
Por supuesto, el diagnóstico no me curó. Pero me sentía mejor conmigo misma. 
Estaba menos decepcionada de mis limitaciones, y más orgullosa de mis logros.
Aunque sigue habiendo preguntas sin contestar, la fibromialgia juvenil es una enfermedad reconocida hoy día. La Clínica Mayo estima, que entre el 2% y el 6% de los niños en edad escolar son afectados por ella. 
La mayoría son niñas, que tienen más probabilidades de ser diagnosticadas entre las edades de 13 y 15 años. 
Al niño sintomático de hoy es menos probable que se lo malinterprete, como a mí. 
Una vez que se hace el diagnóstico correcto, existen opciones de tratamiento que son muy útiles.

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Por: Christine Linch
Relato extraído de:
Traducción y adaptación del inglés por: I. B. Cetina
Imagen de: Salud Actual


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Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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