A los Enfermos de Fibromialgia Nadie los Comprende! Solo el que Tiene Fibromialgia…

 

Una amiga me dijo que escuchó un par de comentarios de su compañero de trabajo, sobre otra compañera que se había desmayado por los efectos secundarios de un nuevo medicamento para tratar su fibromialgia (hipotensión post-ortostática, o aturdimiento después de ponerse de pie demasiado rápido). 

Mientras la llevaban en una camilla, las palabras de este compañero fueron: Nadie puede estar tan enfermo.
 













Un supervisor me  comentó que «sabía mucho sobre mi enfermedad, porque él y su esposa tenían un amigo cercano con ella.» 
Lo restante que dijo se convirtió en una patada en el estómago: «para que puedas seguir adelante y descansar. He contratado a dos estudiantes para tomar tu lugar durante el verano».
Una persona que tuvimos trabajando en nuestro patio resurgió este tema. El contratista le mencionó a mi marido que su esposa estaba con una discapacidad. Cuando mi esposo respondió que él lo comprendía porque yo también lo estoy, el contratista se apresuró a decir: «Sí, pero su esposa se ve mucho mejor que la mía». Mi esposo respondió bromeando: «Parece que puede engañarlo fácilmente».
 
Cuando estaba frustrada y decepcionada por la posibilidad de que lloviera durante el juego de béisbol, escribí en Facebook al respecto, sólo logré que un pariente, que también tiene una enfermedad crónica, responda: «No dejes que tu enfermedad gobierne tu vida». 
No sólo me quedé atónita, sino que esperaba que este pariente, de entre todas las personas, me comprendiera. 
Lamentablemente, estaba equivocada.
Sé que los que están saludables, no pueden comprender plenamente lo que implica una enfermedad crónica y debilitante, pero me sorprende el nivel de dificultad que las personas tienen  para ser comprensivos. 
Por supuesto, también nosotros tenemos dificultad para comprender la variación de los síntomas, y cómo nuestro nivel de funcionamiento puede variar día a día, incluso hora por hora, pero aún así puede ser emocionalmente molesto encontrar personas poco dispuestas a escuchar y aprender . 
No, no puedo comprender completamente algunos de los sufrimientos y tribulaciones cotidianas por las que pasa, por ejemplo un sobreviviente de cáncer, pero no por eso voy a minimizarlo o ridiculizarlo.
 
La enfermería era la segunda profesión más prominente entre muchos de los parientes de mi madre. 
Lo más importante para mí fue que mi madre y mi abuela me explicaron el impacto que provoca una enfermedad crónica en la persona que la padece, me enseñaron a centrarme en poner a la persona en primer lugar. 
Encontrarme con otros que no tienen ningún sentimiento emocional hacia los enfermos me deja desconcertada. 
Sí, supongo que soy rápida para juzgarlos, igual a como ellos juzgan a los demás. 
Me doy cuenta de que no todos reaccionan de la misma manera a las enfermedades. Algunos incluso pueden responder con temor e ingenuidad.
 
Probablemente el factor más difícil para muchos que padecemos de fibromialgia es cuando escuchamos a los más cercanos, haciendo comentarios sin pensar como pueden afectar al otro. 
Muchas veces tenemos que defendernos. Es difícil de lidiar con esto, especialmente si todavía estamos luchando con conflictos internos sobre nuestra situación de salud. 
¿Por qué es que muchos creen que el autocontrol o la fuerza de voluntad, pueden sanarnos milagrosamente? 
¿Por qué esta enfermedad en particular es vista por algunos como autoprovocada?

Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios insensibles, me hace desear que tuvieran que vivir mi vida por un solo día. 
Ellos estarían desesperadamente agradecidos después de regresar a su cuerpo normal. 
Yo no tengo otra opción que seguir en el mismo, y con la enfermedad que me ha tocado padecer…
 
 
¡Gracias por leernos!

By administrator

Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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