Cómo logramos vivir con Fibromialgia y la soledad, la incomprensión e ignorancia de las personas?

La soledad de la Fibromialgia. Recibir el diagnóstico de fibromialgia puede hacerte
sentir solo y creer que quizás casi nadie te entiende. 

Es importante saber que no estás solo, que hay comunidades con personas que experimentan los mismos síntomas que tú y desean apoyarte.
Es posible que te preguntes: 
«¿Cómo puedo encontrar estas comunidades?»
Heather comparte su historia de cómo se sintió sola y luego se dio cuenta de que no era así, y te ofrece consejos sobre cómo encontrar a otras personas que viven con fibromialgia.
Sentirse solo con fibromialgia
Me diagnosticaron a los 22 años. Recuerdo estar sentada en el consultorio de mi especialista cuando me dijo que tenía fibromialgia. Luego me entregó un folleto explicativo, me escribió una receta y eso fue todo… Me preguntó si tenía alguna duda o pregunta, y todo lo que recuerdo en ese momento fue que me sentía increíblemente sola.
Todo el tiempo hasta ese momento nadie entendía mis dolores, mi situación. Sabía que nadie de mi entorno entendería qué es la fibromialgia porque incluso yo, no entendía qué era la fibromialgia!. No podría pronunciarlo y mucho menos deletrearlo. Ese fue el primer momento en que me sentí terriblemente sola.
 

«Nadie lo entendió»
Regresé a mi casa y durante los siguientes meses estuve extremadamente deprimida, y notaba que nadie lo entendía. Me sentía como si fuera la única persona en el mundo con esta enfermedad y nadie nunca me comprendería.
Entonces, finalmente comencé a investigar sobre la enfermedad. Estaba intentando aprender cómo ayudarme, y qué debería hacer y qué no debería hacer, además de tomar mi medicamentos y seguir las indicaciones de mi médico. Mientras estaba investigando, encontré que en Facebook había muchos grupos para personas con fibromialgia. 
También había muchas sitios web, comunidades y foros en línea (Fibromialgia Dolor Invisible) para personas que padecen enfermedades crónicas, y también en YouTube, fue una gran ayuda para entender que no estaba sola.
«Me uní a grupos de Facebook»
Me uní a algunos grupos de Facebook, obtuve confianza y finalmente sentí que no era la única en el mundo que estaba pasando por esto, y que la gente de los grupos me entendía.
Entonces decidí comenzar un canal de YouTube y así poder ayudar yo a que otras personas supieran que no estaban solas, que no estaban enfrentando esta enfermedad crónica en soledad, que hay personas allí afuera que los entienden.
Estoy increíblemente agradecida de haber decidido hacer esa investigación y buscar personas que estuvieran pasando por lo que yo estaba pasando. Cualquier persona que viva con alguna enfermedad crónica debería hacer eso.
Vivimos en una época en la que somos tan afortunados de tener tecnología e Internet, para conectarnos con otras personas que se enfrentan a situaciones similares a las nuestras!. 
No sé que habría hecho antes de la tecnología… Me alegra que me haya tocado sufrir esta enfermedad crónica en esta época, porque hay tantos recursos disponibles!.
Hay comunidades en línea y grupos en redes sociales a los que podemos unirnos, para obtener la asistencia y comprensión que necesitamos.
Si padece fibromialgia u otra enfermedad crónica le sugiero que busque ayuda en línea, encuentre personas que lo entiendan. Encontrará comunidades de personas con diferentes tipos de enfermedades crónicas, con ellos puede encontrar apoyo para su enfermedad, cualquiera que sea, videos y lugares seguros para conversar con personas que lo entiendan.

¡Gracias por leernos!

Información parafraseada de: 
https://fibromyalgia.newlifeoutlook.com
Imagen de: 
Jack Miller CTN | Ciencias Naturales De La Salud

Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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