¿Cómo logramos vivir con Fibromialgia y la soledad, la incomprensión e ignorancia de las personas?

La soledad de la Fibromialgia.
Recibir el diagnóstico de fibromialgia puede hacerte sentir solo y creer que quizás casi nadie te entiende. 
Es importante que sepas que no estás solo, que hay comunidades con personas que experimentan los mismos síntomas que tú y desean apoyarte.
Es posible que te preguntes: 
‘¿Cómo puedo encontrar estas comunidades?’
Aquí te ofreceremos consejos sobre cómo encontrar a otras personas que viven con fibromialgia.
Sentirse solo con fibromialgia
Recuerdo estar sentada en el consultorio de mi reumatóloga, después de haberme revisado los puntos de dolor, cuando me dijo que tenía fibromialgia. Luego respondió mis preguntas al respecto, preguntó que medicamentos tomaba pues ya estaba diagnosticada con migrañas y síndrome de piernas inquietas, me escribió una receta y me dijo que regresara en un mes para ver como continuaba… 

Desde más de diez años atrás hasta ese momento ni yo entendía la causa de mis dolores y mi situación general. Cuando regresé a mi casa, se lo conté a mis hijos, lo comprendieron perfectamente y yo ya sabía respecto a la enfermedad porque había investigado sobre ella, después de haber visto un programa médico sobre el tema, el programa era: Hola Doctor, estaba en Utilísima, desgraciadamente ya no existe…
Tuve la suerte de no sentirme sola, pues las personas que más me importaban aceptaron el diagnóstico sin causarme ningún problema.
 

«Yo lo entendí»
Me sentía aliviada de por fin tener un nombre para todos los dolores y malestares que venía sufriendo desde hacía mucho tiempo. Comencé a investigar más sobre la enfermedad. Estaba intentando aprender más respecto a cómo ayudarme y qué debería hacer y qué no debería hacer, además de tomar mi medicamentos y seguir las indicaciones de mi doctora. Así encontré que en Facebook había muchos grupos para personas con fibromialgia. 
También había muchos sitios web, grupos, comunidades y foros en línea para personas que padecen enfermedades crónicas, y también en YouTube. Todo fue una gran ayuda para entender que había muchos con mis mismos problemas.
«Me uní a grupos de Facebook»
Me uní a algunos grupos de Facebook, obtuve confianza y finalmente sentí que no era la única en el mundo que estaba pasando por esto, y que la gente de los grupos me entendía.
Entonces decidí comenzar un Blog actualmente transformado en un sitio web: Fibromialgia, Dolor Invisible y así poder ayudar que otras personas supieran que no estaban solas, que no estaban enfrentando esta enfermedad crónica en soledad, que hay personas allí afuera que los entienden e intentan ayudarlos.
Estoy increíblemente agradecida de haber decidido hacer esa investigación y buscar personas que estuvieran pasando por lo que yo estaba pasando. Cualquier persona que viva con alguna enfermedad crónica debería hacer eso.
¡Vivimos en una época en la que somos tan afortunados de tener tecnología e Internet, para conectarnos con otras personas que se enfrentan a situaciones similares a las nuestras!. 
No sé que habríamos hecho antes de la tecnología… ¡Me alegra sufrir esta enfermedad crónica en esta época, porque hay tantos recursos disponibles!.
Hay opciones a las que podemos unirnos, para obtener la asistencia y comprensión que necesitamos.
Si padece fibromialgia u otra enfermedad crónica le sugiero que busque ayuda en línea, comuníquese con personas que lo entiendan. Encontrará comunidades de personas con diferentes tipos de enfermedades crónicas, con ellos puede encontrar apoyo para su enfermedad, cualquiera que sea, videos y grupos seguros para conversar con personas que lo comprendan.

¡Gracias por leernos!

Relato de una paciente

Por: B. Cetina
Imagen de: Webconsultas

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