Tengo Fibromialgia. Solo pido tu comprensión…

Normalmente no le digo a las personas que tengo fibromialgia.

La fibromialgia es una enfermedad única que muchas personas piensan que no es real. Que queremos que nos cuiden, estamos tratando de conseguir drogas, o un subsidio del estado. 

Las personas que viven con fibromialgia a veces son tratadas como vagas, o deprimidos que buscan opiáceos. 
Una conversación en la primera consulta con un médico puede ser así:
Doctor: ¿Qué te trae por aquí?’
Paciente: ‘Quisiera que pudiera ayudarme a calmar los dolores de la fibromialgia’.
Doctor: ‘Fibromialgia, hmm…’ (incredulidad) .
Muchos médicos no desean tratar a los pacientes de fibromialgia porque no tiene cura, y tampoco hay un tratamiento realmente efectivo. 
¿Está sufriendo un ataque cardíaco o es ‘solo fibromialgia’? ¿Le duelen las articulaciones o tiene artrosis? ¿Es una enfermedad común, conocida o es ‘solo fibromialgia’? Los nuevos síntomas se suelen desestimar y no se tratan, porque se cree que es ‘solo fibromialgia’.
Los pacientes de fibromialgia experimentan muchos síntomas de otras enfermedades. Padecemos dolor y fatiga casi todo el tiempo y casi todos los días. 
A algunos pacientes el simple hecho de usar ropa puede causarles un dolor intenso, como si tuvieran 39º de temperatura. 
Las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes son tremendamente irritantes para nuestro  sistema nervioso, tanto que a veces necesitamos irnos a casa temprano de una fiesta y vemos la decepción de nuestra familia y amigos… 

Es posible que deseemos salir, pero después de ducharnos y vestirnos ya no nos queda energía para salir de la casa. Nuestra vida social consiste en consultas al médico, visitas a la farmacia y realizar las compras esenciales.
La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras adecuadas que teníamos pensado decir, tratar de mantener una conversación inteligente puede ser una tarea difícil.
Lo que nos dicen también pueden resultarnos confuso, sin sentido. ¡Si demoramos en responder es porque estamos tratando de comprender bien lo que estás diciendo! 
Algunos tenemos síndrome de intestino irritable, nuestro sistema digestivo suele estar fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como un estreñimiento horrible que dura días. 
La ansiedad y la depresión también son parte de la fibromialgia. Junto con la miríada de otros síntomas con los que vivimos, también nos enfrentamos al ¡estigma social de la enfermedad mental! 

La enfermedad mental.
Muchos vivimos con estos síntomas durante décadas y nos han agotado física y emocionalmente.
A veces necesitamos renunciar a nuestras carreras, nuestra vida social y a pasar tiempo con nuestras familias. Nos preocupamos por cómo cuidaremos de nuestros hijos, cómo haremos para que el dinero nos alcance para sobrevivir cuando no podamos trabajar. 
Los ‘amigos’ y los cónyuges a veces se alejan de nosotros, porque no saben manejar ni comprender nuestra enfermedad. Estamos aburridos y solos.
Muchos venimos padeciendo desde antes enfermedades autoinmunes que nos hacen suceptibles a contraer fibromialgia.
Experimentamos dolor y fatiga igual que muchas otras enfermedades que sí son ‘respetadas’ y comprendidas. Las personas con fibromialgia merecen el mismo nivel de respeto que se les da a las enfermedades ‘reales’. No somos perezosos. No inventamos sentirnos mal para irnos del trabajo o faltar al mismo. No estamos buscando que nos receten drogas o nos den una pensión por discapacidad. No estamos ‘locos’. 
No merecemos ser estigmatizados por la sociedad, tal como ocurre con otras enfermedades, como la epilepsia, esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, trastorno límite de la personalidad, solo porque no pueden entender cómo es vivir con fibromialgia y las demás enfermedades que por fuera no se ven. 
¡Lo único que queremos es una mínima comprensión!

 


Por: B. Cetina

Imagen de: Diario femenino

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