Fibromialgia, 22 cosas que hacemos, y las personas no nos comprenden

Al luchar contra una enfermedad invisible como la fibromialgia, nuestro combate no siempre es visto por quienes nos rodean. 
Cuando rechaza una invitación social u opta por tomar el ascensor en lugar de las escaleras, es demasiado difícil para la gente entender que de hecho, sólo está haciendo todo lo posible para controlar sus síntomas.
Observando las comunidades y grupos de Facebook, vemos qué cosas cotidianas hacemos para ocultar, evitar y soportar algunos síntomas de la fibromialgia que sólo nosotros entendemos. 
Luchas secretas que los pacientes de fibromialgia enfrentan cada día y si los amigos y la familia prestan atención, verán lo difícil que es lidiar con los efectos dolorosos de la fibromialgia.
Esto es lo que nos dijeron:
1. No ducharme todos los días o mantenerme al día con el lavado. La gente me ve como perezoso pero en realidad, estoy priorizando lo que puedo hacer cada día. De lo contrario luego estaría mal por varios días. A la gente le cuesta entender cuánta energía y esfuerzo se necesita para realizar las tareas más simples.
2. Mantengo muchas de mis cortinas cerradas y el brillo de la TV, celular o computadora lo más bajo posible. Con luz brillante duele mucho la cabeza y los ojos. 
3. Siestas. Odio dormir durante el día, pero si no me acuesto no resistiré. A algunos amigos les encantaría dormir una siesta y me envidian cuando les digo que pasé la tarde en la cama. Para mí la siesta es sólo una forma de ver que mi vida ya no es mía. 
4. Aprieto mi mandíbula muy fuerte cuando tengo dolor o ansiedad. 
La gente piensa que soy raro por no beber alcohol como ellos, pero no es bueno por mis medicamentos.
5. Me masajeo las manos y a veces los pies. La mayoría no lo entienden. La realidad es que la debilidad y el dolor en mis manos, brazos y piernas es algo de todos los días.
6. Este fin de semana estuve en una boda. La mayoría bailaban y decían que me uniera a ellos. Veían que estaba sonriendo a pesar del dolor, solo prepararme y llegar fué muy difícil, ya no me quedaban fuerzas para bailar.
7. Investigación del terreno en todas partes a las que tengo que ir y no he estado antes, evalúo si el edificio tendrá ascensores o escaleras y un estacionamiento cerca.
8. ¡Me coloco varios calcetines porque tengo problemas con los pies fríos. Tener fibromialgia hace que cuando tengo frío, mi dolor se eleve aún peor. Las botas con piel también son útiles porque son suaves y cálidas. 
9. Evito las reuniones familiares tanto como sea posible. Vengo de una familia que le gusta abrazar. Los niños corren alrededor, todos hablan y ríen y pasan un buen momento. Nadie ve lo enorme que es la sobrecarga sensorial para mí.
10. Pruebo las sillas para encontrar la más cómoda. En el trabajo, hay varias sillas de oficina que son utilizados por varias personas en todos los turnos, por lo que se intercambian entre sí a menudo. Cuando voy a trabajar en esa área, me siento en cada silla por unos segundos para ver cuál va a causarme la menor cantidad de dolor. Las personas que no saben que tengo fibromialgia pueden encontrarlo extraño o humorístico, y los que sí saben parecen encontrarlo “divertido” a veces.
11. Estoy cerca de tener 27 años y tengo la memoria de un pez. Mezclo las palabras y tartamudeo. La gente no sabe que tengo fibromialgia y que por ese motivo me ocurre esto».
12. Respiro profundo al llegar al trabajo, colocando una sonrisa mi cara. Enderezo la espalda, los hombros detrás… Diciendo dentro de mi ‘todo va estar bien’ y manteniendo esa cara hasta entrar a mi coche al final del día. 
13. Realmente no hablo mucho porque tengo  fibro-niebla y me cuesta trabajo mantener una conversación. Así que esto hace que parezca desinteresado, pero ese no es el caso en absoluto. Me cuesta encontrar las palabras que quiero decir.
14. Cuando tengo que estar parado durante más de un par de minutos cambio de pierna y, si puedo, me apoyo contra una pared para calmar el dolor.
15. Renuncié a mi vida social. Voy a trabajar y vuelvo a casa. Eso es todo lo que puedo hacer. Últimamente, el descanso gana.
16. A veces estoy teniendo una crisis y no puedo salir. En lugar de admitir mi debilidad, digo que los niños están enfermos, así no hay daño, y no hay falta.
17. Termino el trabajo y voy a casa. Porque si nos quedamos charlando será aún más largo hasta que llegue a descansar en casa.
18. “Bajo el volumen de televisores y radios. La sensibilidad al ruido hace que los sonidos se vuelvan más fuertes para mí“.
19. Tomo un día extra en el trabajo después de un fin de semana de vacaciones. No es ser perezoso, me toma días recuperarme de las fiestas, las compras navideñas, incluso estar sentado en una silla incómoda, o comiendo una comida en vacaciones con familiares y amigos.
20. En la universidad, digo: ‘tengo que ir al baño, vayan ustedes’, porque no quiero que nadie me mire mientras subo lenta y dolorosamente al piso de arriba. Así que siempre creo una excusa para ser el último en subir, y hacerlo solo.
21. Envío mensajes en vez de llamar, porque no estoy seguro de cómo voy a sonar por teléfono y puedo hacer que el texto parezca positivo sin que se note mi realidad.
22. Tomo algunos minutos cada tanto, como cuando voy al baño, o caliento algo en la cocina, me siento y descanso. Descanso del agotamiento y el dolor, y luego respiro y vuelvo a entrar.

¡Gracias por leernos!

Por: B. Cetina

Imagen de: https://rolloid.net/

Publicado por irmizza

Tengo fibromialgia desde hace muchísimos años, debido a la poca información seria que encontraba respecto al tema, hace 9 años comencé un Blog en el cuál fui publicando información seria, de fuentes confiables. Esta es la función de mi sitio web, informar y ayudar a los pacientes de fibromialgia.

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