12 Cosas que no te dicen al diagnosticarte Fibromialgia

Más que nada el artículo va dirigido, a las personas recién diagnosticadas de fibromialgia, son consejos para que no se mareen con informaciones de curas milagrosas, ni informaciones erróneos, o cosas que les pueden decir en los grupos, cuidado con ellas ya que a veces detrás del dicho: tal suplemento me cambió la vida, hay una persona pensando en concretar una venta.

Cuando nos diagnostican fibromialgia nos sentimos apabullados, perdidos, porque apenas sabemos qué es esta enfermedad, lo poco que sabemos es lo que nos ha dicho el médico, y suele ser demasiado poco…

-Tendrás dolores casi cada día. Aunque estos dolores varíen dependiendo de cómo amanezcas, siempre tendrás algún u otro dolor.

-Vivirás en una montaña rusa de dolor.

Así lo llaman los médicos, una montaña rusa del dolor. Habrán días en que te levantarás como si te hubieran dado una paliza, y otros días que podrás hacer una “vida normal” dentro de tus limitaciones.

-Ningún medicamento por muy fuerte que sea te quitará completamente el dolor.

Los medicamentos para la fibromialgia pueden mejorarnos, animarnos, pero sobre todo en las crisis el dolor seguirá ahí.

-Actualmente no existe ninguna cura milagrosa.

Se están realizando varios estudios para encontrar la causa de la condición y también para lograr el medicamento correcto, pero los estudios hechos a conciencia demoran años. De manera que por ahora no hay un medicamento específico. Y por supuesto no existe una cura milagrosa, pero sí muchos tratamientos que ayudan a la mejoría.


-Tu vida nunca volverá a ser como lo era antes.

Esa persona tan jovial, dicharachera, con tantas ganas de vivir ya no estará. Lamentablemente ahora en tu vida habrá dolores que nunca habías imaginado tener. Sabrás donde está cada órgano cuando antes no sabías ni que los tenías. Tendrás que poner limitaciones en todas las actividades.  Seguirás teniendo ganas de vivir pero no como antes, ya que tu vida es muy difícil y diferente ahora. Yendo de médico en médico hasta dar con el correcto, y sin apenas poder trabajar y estudiar.

-Perderás muchas facultades.

La falta de equilibrio, dificultad al hablar, fibro-niebla, cansancio, fatiga, dolor. Habrá cosas que eras capaz de hacer que ya no serán posibles por estos motivos.
-Perderás hasta alguna amistad.
Muchas personas no entienden nuestra enfermedad, y no comprenden que a lo mejor tengas que cancelar los planes que habían organizado esa tarde ya que te tocó un día malo. Todos hemos perdido amistades porque se pensaban mal de nosotros al cancelar los planes, o básicamente porque si vas a una discoteca no puedes estar ni una hora por las luces y el alto volumen de la música. Solo los amigos de verdad serán los que se queden a tu lado, los que solo les interesa «divertirse» son los que se alejarán. Así, que no te de pena perderlos pues no valían la pena, no te acompañaron en tus peores momentos.

-Veremos la vida pasar desde un sofá.

Mientras otros disfrutan de sus maravillosas vidas, de sus maravillosos trabajos, o de su brillante carrera (cuánto será cierto de todo eso?), tu estás recostado en un sofá sin apenas poder pestañear, sin casi poder hacer las tareas de casa, y viendo los días pasar uno detrás de otro.

-Nuestros familiares y personas cercanas muchas veces dudarán de los dolores.

Dile a cualquier persona que te duelen las terminaciones nerviosas, que te arde el cuerpo, que de repente te da ciática, o que tienes todo tipo de dolores cuando por fuera se nos ve normal. Realmente parece poco creíble.
Así que para los recién llegados a este ‘modo de vida’, sobre todo tengan muchísima paciencia, aunque muchas veces deban aguantar comentarios estúpidos por parte de  familiares o amigos, tengan resiliencia (capacidad que tiene una persona para superar circunstancias traumáticas).

-En muchas ocasiones no querrás decir que tienes fibromialgia por miedo al rechazo.

Cuando surja la necesidad de contárselo a alguien, primero fíjate si te vas a sentir cómodo contándoselo, si vale la pena, si te va hacer mal contárselo y también si realmente es necesario.
Aparte no hay necesidad de presentarse ante un desconocido diciendo “Hola soy «….» y tengo fibromialgia” cuando no hay ninguna obligación de hacerlo.
Puedes perder de personas de tu entorno, pero concientízate y ve con la cabeza alta, eres un/a guerrero de esta enfermedad y estás luchando una batalla muy dura, habrá muchas personas a tu alrededor que estarán orgullosas de tu fuerza de voluntad, y de todo lo que llegas a aguantar.

-Encontrarás personas increíbles por todo este camino que padecen lo mismo que tú y en ocasiones serán los únicos que te comprenderán. 

Hay muchos  grupos de fibromialgia tanto en facebook, como en muchas otras redes sociales, que entre todos se brindan apoyo, se escuchan y comprenden, y que todos saben como es este dolor y como son estos síntomas, y muchos de ellos acabarán siendo grandes amigos tuyos. Yo cuando entré en un grupo de facebook apenas me enteré que padecía esta enfermedad, y se han convertido en mi apoyo diario, compartimos los mejores y sobre todo los peores momentos, son mi muleta cuando me encuentro débil y nos dan fuerzas para seguir adelante. 
Esperamos que este artículo les sirva de ayuda, contención y especialmente comprensión de parte de otro paciente de fibromialgia!

¡Gracias por leernos!

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