La Fibromialgia afecta a nuestra familia, ¿cómo lograr una buena vida?

Cómo afecta la Fibromialgia a nuestra familia

Cuando está sufriendo, cuando tiene dolor, cuando está agotado todo el tiempo, es muy fácil pensar solo en sí mismo y su sufrimiento.
Es fácil centrar su pensamiento en cómo su vida se ha visto afectada por la fibromialgia, este es un comportamiento humano completamente normal.
Pero es importante recordar que no somos los únicos que están sufriendo.
Nuestra familia, nuestros seres queridos también están muy afectados por esta enfermedad.
Tienen que hacer sacrificios para ayudarnos. Sufren porque sufrimos. Es saludable para nuestra relación con ellos, reconocer su sufrimiento. Ver a un ser querido con dolor no es fácil. Puede causar intenso dolor emocional. También puede hacer su vida solitaria. Pueden renunciar a oportunidades de pasar tiempo con otras personas con el fin de estar con nosotros.
Creen que no pueden abrirse a nosotros sobre sus propios problemas, porque ya tenemos los nuestros.

Tal vez tengan que hacer sacrificios financieros para ayudar y apoyarnos. Muchos enfermos de fibromialgia no están en condiciones de trabajar. El médico, los medicamentos y otros gastos  se suman muy rápidamente.
Es una pesada carga sobre los hombros de la persona que trae el sustento a la familia. Pueden tener que faltar al trabajo para llevarnos al médico o para cuidarnos cuando no podemos cuidar de nosotros mismos. Ponen en riesgo de su propia salud centrando todo su tiempo y atención en nuestros problemas de salud y no cuidando de ellos mismos. No se toman el descanso que necesitan.

Planteamos un par de preguntas para hacer reflexionar al esposo de una paciente.
1- ¿Cómo afecta su vida tener una esposa con fibromialgia?
2- ¿Cómo cree que sería la vida si su esposa no tuviera fibromialgia?
1- Lo más importante es que no hacemos tanto como antes. Nos quedamos en casa, más limitados en cuanto a dónde podemos ir y cuánto tiempo podemos estar. No pasamos tanto tiempo con nuestros amigos y familia como nos gustaría.
2- No directamente. Pero cuando ves parejas haciendo cosas juntos, uno no puede dejar de preguntárselo.
¿Cómo impacta la fibromialgia en nuestros hijos?
Los niños también pueden estar muy afectados por tener un padre con fibromialgia. Pierden actividades porque no hay quién los acompañe. Puede que tengan que pasar el tiempo jugando solos, porque mamá o papá tiene que descansar.
Es posible que tengan que aprender a cuidar de sí mismos e incluso cuidar a su padre/madre, a una edad temprana. Y los pacientes sienten culpa porque no pueden llevar a sus hijos al parque o a jugar afuera, con la frecuencia que a cualquiera le gustaría. Se sienten mal porque los niños miran demasiadas pantallas, porque no quieren jugar solos y nosotros no nos sentimos bien como para jugar con ellos.
Nos sentimos culpables cuando nos piden que los llevemos a alguna parte y tenemos que decirles, mami no puede, en este momento no se siente bien.
Algunos dicen que nuestros hijos están aprendiendo lecciones valiosas de la vida desde pequeños. Aprenden que no siempre conseguimos lo que queremos, cuando lo queremos. No es algo divertido de aprender, pero es una lección de vida necesaria. También aprenden que a veces tenemos que poner las necesidades de otros por delante de las nuestras. En lo posible ponemos sus necesidades antes que las nuestras, pero a veces tienen que devolvernos el favor. Esto les enseña el dar y recibir, algo que es necesario para las relaciones sanas con los demás.
Aprenden cómo mostrar amor y compasión. Ser amables y gentiles. Estos niños llegan a ser comprensivos, más que muchos adultos. Crecen en una situación difícil, soportando situaciones difíciles que hacen de ellos personas fuertes, capaces y hábiles.
La fibromialgia es horrible para todos los involucrados. Estaríamos mintiendo si dijéramos algo diferente. Pero, es posible tener una vida feliz y amante de la familia a pesar de las dificultades que enfrentamos. Se necesita que todos comprendan lo que el otro está atravesando. Son necesarias la bondad, la compasión, la paciencia y sobre todo, amor.

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