5 frases que no decirle a un paciente de Fibromialgia. Y 5 que sí.

Cuando alguien que conocemos está enfermo, especialmente con una enfermedad crónica, puede ser difícil saber qué decirle.

Normalmente, la gente quiere mostrarse comprensiva, simpática y servicial, sólo para no herir los sentimientos de la persona enferma.
Algunas frases realmente nos hieren a quienes tenemos enfermedades crónicas, como la
fibromialgia, encefalomielitis miálgica (SFC) o la epilepsia y sus consecuencias psiquiátricas.
Mientras que por lo general están dichas con la mejor de las intenciones, las oímos tan seguido, que nos muestran una gran falta de comprensión.
Algunas cosas pueden sonarle a los demás como las reacciones de alguien que es demasiado sensible. Tenga en cuenta que las enfermedades crónicas producen cambios no deseados, y realmente pueden bajar la autoestima.
Tuvimos que renunciar a actividades, especialmente en el trabajo y podemos sentirnos profundamente heridos, y culpables por nuestras limitaciones.
 
Aquí mostraremos 5 cosas que NO hay que decirle a alguien con fibromialgia, encefalomielitis miálgica, u otras enfermedades crónicas ‘invisibles’:
1.  ‘Te ves muy bien, parece que te sientes mejor’.
 Las apariencias engañan. Es probable, que sólo estamos mejorando sobre como ocultar nuestra realidad, eso es nada mejor. O podría ser un solo día bueno, después de un mes de días horribles. De cualquier manera, este comentario, que tal vez fue dicho como un cumplido, hace que mucha gente se sienta incomprendida.
 
2.  ‘¡Vamos a salir de la casa. Te hará bien!’ 
Créanme, la mayoría de los enfermos estarían encantados de salir más. Si nos quedamos en casa todo el tiempo, es porque no nos sentimos bien como para salir. Cuando somos presionados para hacer algo que nos sobrepasa físicamente y añade estrés, nos hace peor.
 
3.  ‘¿Estás seguro de que no es sólo depresión?’ 
Es cierto que muchos estamos deprimidos, los síntomas pueden ser parecidos. Sin embargo, la depresión por sí sola no puede explicar la gran cantidad de síntomas que tenemos. Este comentario le quita validez a nuestras dolencias físicas. (Además, la depresión es una enfermedad muy real y grave, por lo que la frase ‘solo deprimido’ nunca es apropiada.)
 
4.  ‘Yo sé cómo te sientes, también me canso’ 
Si estás tan cansado, en el borde del derrumbe físico, mental y emocional, es posible que sepas cómo nos sentimos. De lo contrario, las declaraciones como esas, hacen que parezca que quisieras decir que es insignificante, una enfermedad es mucho más que estar cansado. Si deseas parecer comprensivo, es mejor decir algo como, ‘He estado muy agotado últimamente. Yo no sé cómo haces para vivir así todo el tiempo’.
 
5.  ‘Si hicieras… (más ejercicio, bajar de peso, comer mejor, volver al trabajo) te sentirías mejor’. 
Mientras que el ejercicio o cambio en la dieta ayudan a algunas personas con estas enfermedades, los cambios equivocados pueden hacernos mucho peor. Bajar de peso es extremadamente difícil para alguien que no puede ser muy activo y si le dicen que lo haga, es duro para la autoestima. Cuando se trata de ‘volver a trabajar’, es algo que nos gustaría hacer, pero no podemos.
¿Qué deberías decir?
Ahora que tienes una idea de lo temas que debes evitar, aquí hay una muestra de algunas oraciones que, serían especialmente bienvenidas por las personas con estas enfermedades.
1.  ‘Si no estás bien para salir, sólo podemos reunirnos en tu casa o la mía (charla, juegos, ver una película)’. 
Esto demuestra que entiende las limitaciones de la enfermedad, le das a la persona una alternativa al plan y se acomoda mejor a sus síntomas.
 
2.  ‘Vamos a hacer nuestras compras juntos. Yo te recogeré’.
 Ir de compras puede ser agotador para nosotros, y lo que realmente puede ayudar es tener a alguien para cargar y descargar el coche, o caminar a la otra punta de la tienda por un artículo que olvidamos comprar. Un muy buen amigo leerá la lista de compras con el enfermo y dará sugerencias útiles, mientras están realizando las compras.
 
3.  ‘¿Cómo estás hoy?’ 
Esto demuestra que entiende que los niveles de energía pueden variar de día en día y puede ayudar que su amigo se sienta cómodo expresando sus limitaciones.
 
4.  ‘¿Cómo van las cosas?’ 
Esto es mejor que preguntar ‘¿cómo te sientes?’ Se abre la puerta a todos los aspectos de la vida, en lugar de sólo el físico. La mayoría de los días, no me siento tan bien, pero otros aspectos de mi vida podrían estar muy bien.
 
5.  ‘¿Puedo ayudar con eso o lo otro?’ 
Funciona mejor que, ‘¿Me necesitas…?’ Porque muestra voluntad de ayudar, sin indicarle a la persona que es incapaz o una carga.
Si está dispuesto a esforzarse por entender la enfermedad y las limitaciones de su familiar o amigo, ¡bienvenido!
La enfermedad crónica puede ser solitaria y que la gente dé su apoyo tiene un valor incalculable.

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