Encefalomielitis miálgica, Fibromialgia. Los pacientes sienten que no les creen ni los respetan en emergencias

Los pacientes que padecen fibromialgia y/o Encefalomielitis miálgica (SFC) a menudo sienten que no les creen ni los respetan en las salas de emergencia de los hospitales.
El SFC es un trastorno complejo y poco conocido que se caracteriza por fatiga extrema, dolor crónico, problemas de memoria e insomnio. Debido a que muchos de los síntomas del SFC se superponen con otras afecciones como la fibromialgia, la depresión y la inflamación, un diagnóstico correcto a menudo es difícil.

Para este estudio, el primero en su tipo los investigadores de Georgetown encuestaron a 282 pacientes sobre sus experiencias en emergencias. 
Dos tercios dijeron que no van a un servicio de emergencias porque creen que no les van a creer, o porque tuvieron una mala experiencia anterior. Solo un tercio dijo que recibió el tratamiento correcto en emergencias.
Hay una gran cantidad de pacientes a los que básicamente les dijeron, ‘todo está en su cabeza’ esto muestra la gran cantidad de dudas sobre el diagnóstico de la Encefalomielitis miálgica, dijo el investigador y alergólogo James Baraniuk MD, investigador principal del estudio.
‘Estos pacientes deben sentir que son respetados y que pueden recibir atención completa cuando se sienten lo suficientemente enfermos como para ir a un servicio de urgencias’.
Al 42% les dijeron que lo suyo eran quejas psicosomáticasCuando se les pidió que calificaran conjuntamente cuánto sabe el personal de Emergencias sobre la fatiga crónica, los pacientes dieron un puntaje de 3.6 en una escala de 10 puntos.
Realmente se necesita más capacitación para que el personal de Emergencias y los médicos comprendan mejor el trastorno, dice Baraniuk.
Se podría utilizar en urgencias para ayudar con el diagnóstico un cuestionario de gravedad de los síntomas de la Encefalomielitis miálgica, y para diferenciar las exacerbaciones de los síntomas del síndrome de fatiga crónica, de otras emergencias médicas como ataques cardíacos o infecciones.
El principal motivo para ir a urgencias es una condición rara en que hay una intolerancia ortostática, que es cuando un cambio desde la posición acostada o agachada a una posición vertical (al pararse), resulta en latidos rápidos del corazón (taquicardia) y en una disminución de la presión arterial. La intolerancia ortostática provoca mareos, desmayos, y otros síntomas que pueden ser muy debilitantes e incapacitantes. Los síntomas solo mejoran cuando la persona se acuesta.
En 2015, un panel independiente convocado por los Institutos Nacionales de Salud pidió cambios importantes en la forma en que el sistema de atención médica trata a las personas que sufren de fatiga crónica, que también se conoce como Encefalomielitis Mialgica (SFC). Esto es algo que el personal de urgencias pueden tratar fácilmente. Existe una necesidad real de educación médica que mejore su eficiencia para identificar y tratar el síndrome de fatiga crónica y para distinguir sus síntomas, de otras enfermedades al examinar al paciente.
Tanto la sociedad como los médicos han contribuido a que los pacientes con FM/EM/ se sientan despreciados y rechazados. A menudo son tratados con desconfianza, incertidumbre y etiquetados como pacientes psicosomáticos o con un trastorno psicológico primario.
No hay causas físicas vinculadas a la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica, no hay pruebas de diagnóstico y no se conocen curas.
Encuesta realizada por investigadores del
Georgetown University Medical Center

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