Fibromialgia la enfermedad incomprendida.

Una amiga me dijo que escuchó un par de comentarios de su compañero de trabajo, sobre otra compañera que se había desmayado por los efectos secundarios de un nuevo medicamento para tratar su fibromialgia (hipotensión post-ortostática o aturdimiento después de ponerse de pie demasiado rápido)

Mientras la llevaban en una camilla, las palabras de este compañero fueron: Nadie puede estar tan enfermo.

Un supervisor me comentó que ‘sabía mucho sobre mi enfermedad, porque él y su esposa tenían un amigo cercano con ella’. Lo restante que dijo se convirtió en una patada en el estómago: ‘para que puedas seguir adelante y descansar. He contratado a dos estudiantes para trabajar en tu lugar durante el verano’.

Una persona que tuvimos trabajando en nuestro patio resurgió este tema. El contratista le mencionó a mi marido que su esposa tenía una discapacidad. Cuando mi esposo respondió que él lo comprendía porque yo también, el contratista respondió: ‘Sí, pero su esposa se ve mucho mejor que la mía’. Mi esposo respondió bromeando: ‘Parece que podría engañarlo fácilmente’.
Cuando estaba frustrada y decepcionada por la posibilidad de que lloviera durante el juego de béisbol, escribí en Facebook al respecto, sólo un pariente, que también tiene una enfermedad crónica, respondió: ‘No dejes que tu enfermedad gobierne tu vida’. No sólo me quedé atónita, sino que esperaba que este pariente, de entre todas las personas, me comprendiera. Lamentablemente, estaba equivocada.
Sé que los que están saludables, no pueden comprender plenamente lo que implica una enfermedad crónica y agotadora, pero me sorprende el nivel de dificultad que tienen para ser mínimamente comprensivos. 
Por supuesto, también nosotros mismos tenemos dificultad para comprender la variabilidad de los síntomas, y cómo nuestro estado puede variar día a día, incluso hora a hora, pero aún así puede ser emocionalmente molesto encontrar personas poco dispuestas a escuchar y aprender. 
No, no puedo comprender completamente algunos de los sufrimientos y tribulaciones cotidianas, por las que pasa por ejemplo un sobreviviente de cáncer, pero no por eso voy a minimizarlo o ridiculizarlo.
La enfermería era la segunda profesión más prominente entre muchos de los parientes de mi madre.
Lo más importante para mí fue que mi madre y mi abuela me explicaron el impacto que provoca una enfermedad crónica en la persona que la padece, me enseñaron a centrarme en poner a esas personas en primer lugar. 
Encontrarme con personas que no tienen ningún sentimiento emocional hacia los enfermos, me deja desconcertada. Sí, supongo que los juzgo, igual a como ellos me juzgan a mí y a los demás enfermos. 
Me doy cuenta de que no todos reaccionan de la misma manera a las enfermedades. Algunos incluso pueden responder con temor e ingenuidad.
Probablemente el factor más difícil para muchos que padecemos de fibromialgia, es cuando escuchamos a los más cercanos a nosotros haciendo comentarios, sin pensar como nos pueden afectar. 
Muchas veces tenemos que defendernos. Es difícil de lidiar con esto, especialmente si todavía estamos luchando con conflictos internos para lograr entender y aceptar nuestra nueva situación de salud. 
¿Por qué es que muchos creen que el autocontrol o la fuerza de voluntad pueden sanarnos milagrosamente? 
¿Por qué esta enfermedad en particular es vista por algunos como autoprovocada?

Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios insensibles, me hace desear que vivan mi vida por un solo día. Ellos estarían eternamente agradecidos de después poder regresar a su cuerpo sano, normal. 
Yo no tengo otra opción que seguir en el mismo que me ha tocado y con la enfermedad que debo padecer…

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