Familiares, amigos: ¿qué decir y que no a los enfermos de Fibromialgia?


Antes de tener fibromialgia, no habríamos sabido qué decirle a alguien con una enfermedad crónica. 

No es que no nos importara, sino que realmente no lo sabíamos. 

Lo mismo puede decirse de las personas que están cerca nuestro y que a veces,
parecen insensibles o groseros en sus comentarios. 

Tenemos que comprender que simplemente no saben. Aquí queremos colaborar con estas personas para ayudarles a aprender a decir
esto’, pero a no decir ‘eso’.
Podrías decir… 
‘Debe ser muy difícil estar en casa la mayoría del tiempo’.
No puedo imaginar lo que sería no poder hacer todas las cosas que quisiera, como visitar a alguien o ir de compras’. 
No digas… 
¡Debe ser agradable estar en casa en pijamas todo el día viendo Netflix!… 
‘Ojalá pudiera tomarme tiempo y hacer lo mismo’… 


Podría decir… 
Voy para tu casa, me gustaría llevarte una comida, ¿qué te gustaría?. ¿Puedo buscarte o comprarte algo en el camino? 
¿Necesitas algo? Estaría encantado de ir al supermercado o a la farmacia, si lo necesitas. 
 
Pero no digas… 
Debe ser agradable tener gente que hace tus recados y cocina para ti. 
Ojalá tuviera una mucama. ¿Cómo puedes estar sin hacer nada?
Se podría decir… 
¡Uyyy! No tenía idea de que la fatiga pudiera ser tan devastadora, y que sea tan difícil lograr dormir. 
No había oído hablar de insomnio por dolor crónico, pero realmente parece horrible. 
Pero no digas… 
Todo el mundo se cansa y luego cuando puede descansa. Tómate una siesta o ve a la cama más temprano. Si duermes lo suficiente, te sentirás mejor.


Podrías decir… 
Siento que no puedas practicar el deporte que solías disfrutar tanto. Eso debe ser muy triste y frustrante. 
Pero no digas… 
Si haces más ejercicio estoy seguro de que te sentirías mejor. 
¿No sabes que el ejercicio te dará más energía?
Las cosas que no se deben decir se escuchan en un tono 
acusador, de juicio, y demuestra que no están dispuestos a realizar el menor esfuerzo para tratar de comprender
Las cosas que se deben decir vienen a de la compasión, el cuidado, el interés, son provechosas y transmiten comprensión. 


¿Cuál crees que sería más edificante?
También podrían pedirnos sinceramente que les digamos qué sería apropiado decirnos. 
Estaremos encantados de explicarte. 
 
Queremos ser entendidos. 
Queremos que nuestro dolor y demás trastornos sean reconocidos y comprendidos. La fibromialgia es una enfermedad invisible, por lo que es difícil la mayoría de las veces que se vea cómo estamos sufriendo. 
Cuando se nos pregunta ponemos cara de valientes y decimos que estamos bien
Pero es agotador tratar de ocultar cómo realmente nos sentimos.
 

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