Una manera muy eficaz de explicar la Fibromialgia a los demás

Explicando la enfermedad

Una vez que le diga a la gente de su diagnóstico de fibromialgia, descubrirá que aunque muchas personas oyeron hablar de ella, ¡no tienen idea de lo que es!.  

Píldoras de Fe

Puede decirles lo siguiente:

‘La fibromialgia se define como un trastorno de dolor generalizado, que causa muchos síntomas como fatiga extrema, problemas de sueño, pérdida de memoria e incluso afecta el estado de ánimo. Es esencialmente una enfermedad muy dolorosa, agotadora, durísima, mata las ganas de disfrutar la vida, para la cual no hay cura y poco se puede hacer para tratarla’.

Explique cómo la fibromialgia es diferente a otras enfermedades, por ejemplo: polimialgia vs fibromialgia e intente de la mejor manera posible, explicar cómo le afecta a usted.  

Lo que le hace al cuerpo.

Digamos esto: 

‘Los investigadores dicen que la fibromialgia aumenta las sensaciones dolorosas al afectar la forma en que el cerebro trata las señales de dolor. Mi cuerpo siente dolores fuertes, aunque no he hecho nada para causar dolor, pero el dolor que siento es debilitante y es real’.  

Días buenos y días malos

La gente parece no entender que pueda existir tal cosa. El no saber lo que nos traerá cada día, nos afecta profundamente.
Di esto: Tengo días en los que es menos doloroso moverse, tal vez descansé más el día anterior, comí bien y se produjo un pequeño milagro. No es horrible todo el tiempo. Pero es horrible por que no lo puedes predecir.

Las ocasiones especiales y las fiestas, se convierten en algo más que debemos ver cómo manejarlo. La espontaneidad desaparece, ya que debemos planear todo con anticipación.

Tengo que planear hacer las cosas cuando recién me despierto y el nivel de dolor está bajo control, así que puedo organizar todo lo que se necesite. Otras personas pueden hacer todo eso sin planificación, ni pensar para nada en su salud de la mañana. Ya no tengo ese lujo. Sé que lo que hago en un buen día, probablemente me ‘cobrará factura’ el día siguiente.  

Qué decir cuando la gente pregunta, por qué estamos bien un día y apenas podemos movernos el siguiente:

‘A veces, cuando paso un día como si no tuviera fibromialgia, me duele mucho al día siguiente, y puedo estar tan agotada, que va a ser una lucha conseguir funcionar el día siguiente… Ese buen día, puede transformarse en uno que me hace lamentar mi tiempo feliz. Esencialmente, termino castigada por disfrutar de los buenos días’.

Le digo a la gente que la depresión forma parte de tener fibromialgia.

Estar con dolores fuertes regularmente, y sentirme castigada por hacer las cosas más simples de la vida, provoca una respuesta depresiva. Si pagas el divertirte y ser feliz, con dolor y sufrimiento, llegas a anticipar lo negativo antes de que llegue. Por lo tanto, daña la forma de experimentar los días buenos. Esto afecta su visión de la vida y del futuro, así lo desee o no.  

Finalmente llegué a un punto en mi vida donde no esconderé el hecho de que tengo fibromialgia por temor a cómo reaccionarán los demás. Lo que otros piensan no es mi problema. Es de ellos y muestra su manera de ser, no la mía. Yo respaldo lo que le digo a la gente con hechos los remito a fuentes legítimas y respondo sus preguntas honestamente. Eso es todo lo que cualquiera de nosotros puede hacer y decir y creo que cuanto más lo hagamos, mayor conciencia pública habrá.

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