Fibromialgia. ¿Qué significa estar enfermo?

Llamamos a la fibromialgia: la enfermedad invisible debido a que la gente solo ve nuestro exterior, podemos no sentirnos nada bien pero andar contando lo que nos pasa no es algo que nos resulte agradable. Nuestra sonrisa esconde nuestro dolor.

¿Cómo se ve un enfermo? 

Todos están acostumbrados a las personas enfermas que de verdad parecen enfermas, están pálidas, delgadas, letárgicas. En nosotros probablemente nunca verán nuestro dolor de manera notable, ya que cuando estamos así de mal nos quedamos en casa. Con un poco de maquillaje, un montón de polvo y mucha determinación, nos vemos muy bien en el exterior.

Tenemos la tendencia a empujarnos a nosotros mismos, por lo que la mayor parte de las veces la gente sólo nos ve cuando nos sentimos bien o casi bien, cuando estamos con un episodio agudo nos escondemos en casa.

Es como una mujer que está en el primer trimestre de embarazo. Ella aún no parece embarazada, pero hay cambios que tienen lugar en su cuerpo. Está frecuentemente cansada y con náuseas, algunos olores realmente le molestan y su estado de ánimo puede ser muy cambiante.

La mayoría de nuestros síntomas también están ocultos y no son evidentes para las personas que nos rodean. Sentimos diferentes grados de dolor, tenemos cambios de humor, fatiga indescriptible, sueño no reparador, sólo por mencionar algunos.  

Nos mentalizamos a nosotros mismos cuando salimos. Básicamente cuidamos que todo esté bien. La mayoría de las veces, a menos que nos conozcan muy bien, podrían pensar que sólo estoy cansada porque no parecemos enfermos a simple vista.

Esa es la magia de nuestra imagen pública.   

Ponemos mucho esfuerzo para parecer ‘normales’ cuando estamos fuera de casa o en el trabajo. Debido a que a nosotros mismos nos costó entender nuestra enfermedad, sabemos que a menos que a los demás les toque una enfermedad crónica que no pueden entender plenamente, nunca podrán comprendernos a nosotros.  

La fibromialgia no se puede ver, pero la confusión mental, los problemas digestivos, la debilidad muscular, sensibilidad a la luz, al ruido y los olores, son parte de nuestra ‘nueva normalidad’ apoderada por una ‘enfermedad invisible’ y aunque es posible disimularla, es quienes somos y lo que somos.      

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