Fibromialgia, recomendaciones para lograr comprensión y ayuda de familiares y amigos

La fibromialgia es una enfermedad debilitante, agotadora, pero puede ser aún peor si tu familia y amigos no te apoyan. Nosotros mismos podemos ayudarlos a comprender de manera correcta qué estamos experimentando. Expliquémosle que tener fibromialgia puede cambiarnos la vida.

Pero, ¿qué sucede cuando tu familia no te apoya?

Puedes sentir mucho dolor emocional por no poder lograr la contención que necesitas tan desesperadamente. Algunas personas ven la fibromialgia como si no fuera una enfermedad real. ¡Pero es una enfermedad real con síntomas muy reales!.

Lograr obtener el apoyo de los miembros de la familia que simplemente no ‘entienden la fibromialgia’ o no son tan solidarios como podrían ser, comienza con que puedas explicarles claramente de qué se trata.

La fibromialgia y el Dolor: 

¿Cómo ayudar a que tu familia entienda?. Es difícil para el que no sufre dolor crónico imaginar lo que es vivir con fibromialgia.   

Así puedes iniciar una conversación sobre lo que estás pasando y sintiendo debido a tu fibromialgia:

Disipa sus dudas. 

Ayuda a que tu familia aprenda acerca de la fibromialgia con información de expertos e instituciones respetables, tales como el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel.    

Diles que la fibromialgia es similar a una crisis energética:

Utilizas más energía que la que tu cuerpo es capaz de producir. ‘Llegas al punto en que es tal la sobrecarga que termina saltando la llave térmica’.  

Otra manera de ayudarlos a entender el dolor de la fibromialgia, es decirles que es como tener gripe constantemente, con síntomas similares a la misma: dolor muscular, cansancio, fatiga, dolor de cabeza y hasta niebla mental.

Explícales que estás haciendo todo lo que te han indicado tus médicos para vencer el dolor de la fibromialgia y para lograr sentirte mejor. 

Que los que te rodean noten tus esfuerzos: 

Duerme lo suficiente, consigue tratamiento hormonal si te lo indican en endocrinología, trata las infecciones tan pronto se produzcan, nutre tu cuerpo con alimentos saludables, toma suplementos si te los indica tu médico y haz ejercicio.  Que las personas de tu entorno sepan acerca de estas estrategias para sentirte mejor, les ayudará a entender cómo podrían ayudarte y con su apoyo colaborar en tu tratamiento.

Explica la necesidad que tienes de escuchar a tu cuerpo.

Una parte desafortunada de vivir con fibromialgia es que a menudo no sabrás si serás capaz de hacer alguna actividad que planearon tus amigos, hasta justo el momento de la hora pactada (salir al cine, por ejemplo). Es común que las personas con fibromialgia tengan que esperar hasta el último minuto, antes de saber si pueden participar en una actividad o si necesitarán ayuda. 

Explica que esta es la vida de los pacientes de fibromialgia, pero que harás todo lo posible para compensarlos en los días en que te sientas mejor.

Tres pasos para obtener apoyo

Debes saber qué tres cosas tienes que prever para que puedas soportar la fibromialgia y puedas funcionar sin problemas:  

1) Tienes que ser capaz de pedir ayuda. 

Necesitas ayuda como cualquier otra persona que tenga una enfermedad, por lo que no dejes de pedirla. La mejor manera de pedir ayuda es ser específico sobre lo que necesitas, como pedirle  a alguien que haga la cena, para que puedas tener tiempo de descansar en un día malo.  

2) Los familiares tienen que poder responder sí o no. 

Por mucho que puedes necesitar ayuda, los miembros de tu familia deben poder ofrecer una mano amiga sin llegar a agotarse ellos mismos. De lo contrario se van a ‘quemar’ (estresar).  

3) Los pacientes de fibromialgia deben saber aceptar una respuesta honesta de sus seres queridos. 

El ofrecimiento de ayuda puede ser un alivio para ti, y debes aceptarlo cuando los miembros de la familia están dispuestos a ofrecerla. Pero también es importante saber aceptar un ‘no’ de un familiar que se pueda estar sintiendo abrumado o demasiado cansado.

Estos pasos te ayudarán a obtener el apoyo y la comprensión mutua de tus amigos y familia ahora y en el futuro.  

Con el apoyo de tus seres queridos, vivir con fibromialgia es mucho más simple.

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