22 cosas que hacemos los pacientes de Fibromialgia y no son comprendidas

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Al vivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia, nuestra lucha y comportamiento no siempre es aceptado por quienes nos rodean.  Cuando rechazamos una invitación social u optamos por tomar el ascensor en lugar de las escaleras, a las personas les resulta difícil entender que sólo hacemos todo lo posible para controlar los síntomas de nuestra condición.    

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Casi todos los pacientes hacemos cosas para ocultar, evitar y soportar algunos síntomas de la fibromialgia que sólo nosotros entendemos. Luchas y tips propios que los pacientes utilizan para enfrentan cada día, si los amigos y la familia prestan atención, verán lo difícil que es lidiar con los efectos de la fibromialgia.  

Comentarios de los pacientes:

1. ‘No ducharme todos los días o no mantenerme al día con el lavado’. La gente me ve como perezoso, pero en realidad, estoy priorizando lo que puedo hacer diariamente. De lo contrario luego estaría con dolor por varios días. A las personas les cuesta entender cuánta energía y esfuerzo se necesita para realizar las tareas más simples.

2. ‘Mantengo muchas de mis cortinas casi cerradas y el brillo de la TV, celular o computadora lo más tenue posible’. Con luz brillante duele mucho la cabeza y los ojos. 

3. ‘Siestas cortas’. Odio dormir durante el día, pero si no me acuesto no resistiré. A algunos amigos les encantaría dormir una siesta y me envidian cuando les digo que lo hago. Para mí la siesta sólo significa que mi vida ya no es mía. 

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4. ‘Aprieto mi mandíbula muy fuerte cuando tengo dolor o ansiedad’. 

5. ‘Me masajeo las manos y a veces los pies’. La mayoría no lo entienden. La realidad es que el dolor y malestar en mis manos, brazos y piernas es algo de todos los días.

6. ‘Estamos en una fiesta, la mayoría bailan y nos dicen que unamos’. Ven que sonreímos a pesar de no estar bien, solo prepararnos e ir, es difícil, ya no quedan fuerzas para bailar.

7. ‘Realizo una investigación del terreno de todo lugar al que tengo que ir y no he estado antes, evalúo si el edificio tendrá ascensores o escaleras y un estacionamiento cerca’.

8. ‘¡Me coloco dos pares de calcetines porque tengo problemas con los pies fríos!’. Tener fibromialgia hace que cuando tengo frío, mi dolor se eleve aún más. Las botas con piel también son útiles porque son suaves y cálidas. 

9. ‘Evito las reuniones familiares tanto como sea posible’. Vengo de una familia que le gusta abrazar. Los niños corren alrededor, todos hablan y ríen y pasan un buen momento. Nadie ve lo enorme y molesta que es la sobrecarga sensorial para mí.

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10. ‘Pruebo las sillas para encontrar la más cómoda’. En el trabajo, hay varias sillas de oficina que son utilizados por varias personas en todos los turnos, por lo que se intercambian entre sí a menudo. Cuando voy a trabajar en esa área, me siento en cada silla por unos segundos para ver cuál va a causarme la menor cantidad de dolor. Las personas que no saben que tengo fibromialgia pueden encontrarlo extraño o humorístico y los que sí saben a veces lo ven ‘divertido’.

11. Estoy cerca de tener 27 años y tengo la memoria de un pez. Mezclo las palabras y tartamudeo. La gente no sabe que tengo fibromialgia y que por ese motivo me ocurre esto.

12. ‘Respiro profundo al llegar al trabajo, colocando una sonrisa mi cara. Enderezo la espalda, los hombros hacia atrás. Diciendo dentro de mi ‘todo va estar bien’ y manteniendo esa cara hasta entrar a mi coche al final del día’. 

13. ‘Realmente no hablo mucho porque tengo  fibro-niebla y me cuesta trabajo mantener una conversación’. Quizás parezca desinteresado pero ese no es el caso en absoluto. Me cuesta encontrar las palabras que quiero decir.

14. ‘Cuando tengo que estar parado durante más de un par de minutos cambio de pierna y si puedo, me apoyo contra una pared para calmar el dolor’.

15. ‘Renuncié a mi vida social’. Voy a trabajar y vuelvo a casa. Eso es todo lo que puedo hacer. Últimamente, el descanso es prioritario.

16. ‘A veces estoy con un episodio agudo y no puedo salir’. En lugar de admitir mi situación, digo que los niños están enfermos.

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17. Termino el trabajo y voy a casa. Porque si nos quedamos conversando será aún más largo el tiempo hasta que llegue a descansar en casa.

18. ‘Bajo el volumen de televisores y radios’. La sensibilidad al ruido hace que los sonidos se vuelvan más fuertes para mí.

19. ‘Tomo un día de descanso extra en el trabajo después de un fin de semana de vacaciones’. No es ser perezoso, me toma días recuperarme de las fiestas, las compras navideñas, incluso estar sentado en una silla incómoda o en una comida en vacaciones con familiares y amigos.

20. En la universidad, digo: ‘tengo que ir al baño, vayan ustedes’, porque no quiero que nadie me mire mientras subo lentamente al piso de arriba. Así que siempre creo una excusa para ser el último en subir y así hacerlo solo.

21. ‘Envío mensajes en vez de llamar’, porque no estoy seguro de cómo voy a sonar por teléfono en cambio puedo hacer que el texto parezca positivo, sin que se note mi realidad.

22. Tomo algunos minutos cada tanto, como ‘cuando voy al baño o caliento algo en la cocina, me siento y descanso’. Descanso del agotamiento y el dolor y luego respiro hondo y vuelvo a trabajar.

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