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Fibromialgia, ¡usted no parece enfermo! ¿Qué significa estar enfermo?

Es por esto que llamamos a la fibromialgia: la enfermedad invisible debido a que la gente solo ve nuestro exterior, andar contando lo que nos pasa no es algo que nos resulte agradable.

Nuestra sonrisa esconde nuestro dolor casi continuamente…
 
¿Cómo se ve un enfermo? 
Estamos acostumbrados a las personas enfermas que de verdad parecen enfermas: pálidas, delgadas, letárgicas. Nos parecemos una gran parte del tiempo, pero probablemente nunca lo verán de manera notable, ya que cuando estamos así nos quedamos en casa.
Con un poco de maquillaje y un montón de polvo y determinación, nos vemos muy bien en el exterior. Tenemos la tendencia a empujarnos a nosotros mismos, por lo que la mayor parte de las veces la gente sólo nos ve cuando nos sentimos bien, de lo contrario nos escondemos en casa.
Es como una mujer que está en el primer trimestre de embarazo. Ella aún no parece embarazada, pero hay cambios que tienen lugar en su cuerpo. Está frecuentemente cansada y con náuseas, algunos olores realmente le molestan y su estado de ánimo puede ser muy cambiante.
La mayoría de nuestros síntomas también están ocultos y no son evidentes para las personas que nos rodean. Sentimos diferentes grados de dolor, tenemos cambios de humor, fatiga indescriptible, sueño no reparador, sólo por mencionar algunos.
 
Tengo que mentalizarme a mí misma cuando salgo. Me pongo algo de maquillaje, arreglo mi pelo, y básicamente cuido que todo esté bien.
La mayoría de las veces a menos que me conozcan, podrían pensar que sólo estoy cansada porque no luzco enferma a su vista. Esa es la magia de nuestra imagen pública. 
 
Ponemos mucho esfuerzo para parecer ‘normales’ cuando estamos fuera de casa o en el trabajo. Debido a que a nosotros mismos nos costó entender nuestra enfermedad, sabemos que a menos que a los demás les toque una enfermedad crónica que no pueden entender plenamente, nunca podrán comprendernos a nosotros.
 
La fibromialgia es conocida como un ‘No se puede ver’, la confusión mental, los problemas digestivos, la debilidad muscular; sensibilidad a la luz, el ruido y los olores. Pero son parte de nuestra ‘nueva normalidad’ apoderada por una ‘enfermedad invisible’ y aunque es posible no parecer enfermo, es absolutamente quienes somos y lo que somos.
Es momento de darle una nueva definición a la frase: no todo es lo que parece’.